此前,市民在为家人咨询临终关怀也就是安宁疗护服务时,发现没有专业资质的医院也可以收治需要临终照护的病人,但入院后要进行一些常规检查而且可能花费不菲,这让市民觉得背离了安宁疗护的初衷。那么,安宁疗护到底指的是什么?专业安宁疗护的到底能够提供怎样的服务?老龄化社会,市民们对于安宁疗护也有了更多需求和期待,未来安宁疗护行业该如何为患者守好“生命的最后一公里”呢?
此前,市民苏先生(化姓)向“问北京”(北京新闻广播 新闻热线)反映,他在为癌症末期的家人咨询安宁疗护服务时,被北京市朝阳区一家没有专业安宁疗护病房的二级医院告知,可以以“住院”的名义将病人收治入院,这让苏先生直呼与安宁疗护不沾边。苏先生指出,他理解的安宁疗护,是已经放弃了治疗,但通过疗护能缓解病人痛苦的临终照护。
苏先生:国家现在倡导的临终关怀,就是说的都是按照家属的意愿,按照病人的需求,开医疗的费用。我的意思就是说我安宁疗护的话,就在这打个营养液、打个止疼针,你说能花多少钱呢?我是这么想的。我说这能不能给我控制在自付部分一千、两千。
近年来,“安宁疗护”的概念逐渐走进大众视野,但“问北京”记者通过街采发现,普通市民对“安宁疗护”的认知度并不高:
但当“问北京”记者问到市民理解的“临终关怀”是什么时,他们给出了这样的解读:
事实上,安宁疗护并不是传统认知的“放弃治疗”,在疗护过程中,症状管理是基础,人文关怀是主线。
那么,专业的安宁疗护病房究竟是什么样的?在这里能够为患者和家属提供怎样的服务呢?据了解,截至2022年底,北京有95家医疗机构设置了安宁疗护科、28家医疗机构设置了安宁疗护床位。其中,清华大学附属北京清华长庚医院就有专业的安宁疗护病房。为了进一步了解“安宁疗护”,“问北京”记者也来到了医院病房探访:
推开安宁病房的大门,在入口处,一副星星点点的银河底色油画映入眼帘,油画的两端用一条生命长河连接,在这条“生命长河上”记录着在这里逝去的患者名字和离世日期。北京清华长庚医院安宁疗护团队护理部主任吕茵茵介绍说,这是一副医护人员和患者共同创作的画。
吕茵茵:它其实这就是一个生命的长河,你再看看中间是像有一个人一样,那个身体,手势。在我们这儿转身以后,他都会在生命长河上写上他的时间,我们的患者他都会觉得特别有意义,家属他会觉得父母呀或者是亲人他没有走。
“问北京”记者注意到,和普通病房不同,这里的病房和公共区域摆放着不少绿植,医护人员介绍说,他们想通过这样的布置,给患者营造一种家的氛围。
病房区一共有8间单间病房,每送走一位患者,就会住进来新的患者。吕茵茵说,在进入安宁疗护病房之前,她一直在妇产科工作,同样是“迎来送往”,但这里的疗护工作从症状管理到人文关怀,每个环节由医生、护理人员、社工的多方配合,对护理人员提出了更高的要求。
吕茵茵:我们原来作为护士,可能我们更注重的是把临床的这种急救照顾做好。参加了一些专业的安宁疗护培训,会发现跟患者的这种默契的沟通陪伴,了解他的一些需求都很重要。还有安宁的最重要的理念是不光照顾患者,(还)要照顾家属。安宁疗护它其实是一个非常专业化的照护,在团队合作上实际上是有很大要求的。
正在给病人换液的是护士李亚灵,她从肿瘤科到安宁疗护病房已经有一年了,她告诉记者,从前在其他病房是治疗方案为中心,但在安宁病房是以病人为核心,对于病人提出的需求,只要在能力范围内她们都尽力去满足。
李亚灵:在那边习惯了就是老师一样的去管病人。但是过来以后要更多地去倾听,去陪伴、去尊重。我觉得每一个病人到了临终以后,也需要一个安身的地方,需要缓解身体的心理的痛苦,这个时候安宁就是一个很积极的治疗方法。我们把躺在床上的每一个病人,无论他听不听得见,我们都视为他是听得见的,给他人文关怀,(以及)基本的尊重。
和医院相比,许多临终病人家属更愿意选择距离家更近的社区医院里的安宁疗护病房。在北京市丰台区蒲黄榆社区卫生服务中心,同样建立起了医生面诊定制治疗方案、护士症状护理、社工提供心理陪伴照护的安宁护理模式。“问北京”记者在一间病房里看到医生、护士正在和家属沟通,为患者缓解不适症状。
吴玲玲:社工这边可能更重视的(是)心理情绪、社会支持这块,患者的精神这一块,所以我们在沟通上的话去唤醒他过往(的记忆),陪着他一起去梳理他过往的人生,去找他那些过往人生里的那种闪光点价值感。就(比如)我们做那个时光相册,他一开始也是说自己就是想早点死安乐死等等,但当我们帮他一起去回顾人生做时光相册的时候,他觉得这辈子都非常的值。
清华大学附属北京清华长庚医院安宁疗护团队负责人路桂军告诉“问北京”记者,其实专业的安宁疗护不仅是医护人员在疗护患者和家属,作为从业者他们也在从患者身上“得到”。
路桂军:高质量的照顾之后,患者都会是在感恩,在回报社会。曾经有一个女士40多岁,她说我想捐献遗体。我说你的遗体要捐献给医学院校供学生解剖学习使用的话,你有没有想对我们学生说的?她说如果可以的话,请在我的胸前写上,你一定要做个好医生。我做医生也将近30年了,我觉得那种对生命的敬畏,是很多形式上的说教是无法企及的,所以说做安宁疗护会发现这个世界很有爱,很值得。
能在专业的病房获得安宁疗护确实会为病人和家属带来“安宁”,市民林女士(化姓)和“问北京”记者分享了她的经历。
林女士:安宁病房的志愿者可以给患者提供比如说洗澡啊剪剪头发,也可以跟患者家属去聊天,对家属也进行心理辅导。他说这些方面是没有任何费用的,他跟你就是轻言细语的,就让你的心里头特别的安稳。
患者低压38,医生说家属说要做好准备,如果病人走了,你们应该给医院提供户口本的原件,开死亡证明。他会告(诉)给你,怎么去给你治疗,如果没有治疗过来的话,后面会遇到一系列的什么问题,你应该怎么办?安宁疗护先说的是让患者很有尊严的,心身都很安宁的状态的情况下走完生命。(家属)一直陪伴在他身边,也能释然一些,就是想起来的时候没有那么多那么大的遗憾。
不过,由于供需不匹配,可供市民选择的安宁疗护病房并不多。向“问北京”反映问题的苏先生就曾被告知,需要临终关怀病人要以住院的名义住进普通病房,还要做一些非必要的检查,而且可能花费不菲。市民吴女士(化姓)也遇到了类似问题,她告诉“问北京”记者:
吴女士:我遇到过一次具体做的非常不到位,没有起到临终关怀这个作用,不是临终关怀医院,而是比社区医院还要大一点一个正规的医院。没人管没人看,像他这种情况给我的印象就是患者濒临死亡了,你不想让他死在家里,那你就死在这。你想让你家的患者到这来得到这种护理,人家不想给你护理,你要想住你就住,不愿意住就走人。
吴女士说,她已经年过古稀,个人非常支持发展安宁疗护,但同时她认为允许一些不具备专业资质的医院接收安宁疗护的病人,会影响到普通百姓对于安宁疗护行业的整体观感:
吴女士:我对临终关怀呢我很赞同,但是具体做的不好。我觉得这个工作应该好好做,一定人们有很多需求,我觉得,但是这个事目前做的不够好。
除了希望行业更加规范化发展,曾陪伴家属经历过安宁疗护的市民林女士也提出,专业疗护体验非常好,用药也都很规范。但她的亲人在安宁疗护病房待了4晚,总花费金额在一万六千多元,医保报销后花费四千多元。对于花费问题,林女士认为:
林女士:住了4个晚上,他们是按照晚上的床位收的,房间是一天的费用是六百块钱,总共花了是一万六千多块钱。住的时间短,可能还好。如果要是长期住,我觉得其实这个费用还是蛮高的。我还是觉得病房的这些使用费用什么的,我觉得还是再降一下。有很多老人都需要的,要是医保范围内能更多地承担一些这样的费用,可能会好一些。
根据林女士出示的收费票据显示,总花费一万六千多元的费用中,西药费共八千多元,占了总费用的大半部分,其次是为期4晚的2400元的床位费。据“问北京”记者了解,目前安宁疗护的总费用,主要由床位费、治疗费、护理费三部分组成,不同机构的收费差距较大。其中,床位费从两人间的50元到单人间的600元不等,治疗费则主要由病人的治疗方案、在院周期等综合决定。
“问北京”记者咨询了多家有专业安宁疗护科室或病房的医院,一家社区医院的安宁疗护病房的医务人员告诉“问北京”记者,每月的治疗费用自付部分基本在两千元以内,护工费和陪床费另外计算:
社区医院:你要有起付金是一千三百元起付,没有起付金的话,他最后报完之后可能花不了一千,两千块钱到头了吧。药品一般都是可能就部分自费,但没有全自费的,如果全自费的话是得经过您同意的。床位费现在是按五十元收费,按普通的病房标准收费,而且是能报的。如果说您家属陪护的话,占床是五十块钱,一天是自费的,请护工的话一天二百六十元元是自费的。
“问北京”记者也咨询了两家二级医院的安宁疗护中心,平均每周的总费用在上万元,其中大部分可以走医保:
医院2:床位费七八十一天是走医保的,一般的线周,要是特别重,输入需要输入营养液,感染啊重的话可能会费用会高一些,比较高的话就四五万左右。报完销可能也不会特别高,基本上都是能走医保的。
《北京市加快推进安宁疗护服务发展实施方案》曾提出要有序提供安宁疗护服务、完善价格经济政策。但如何有序、如何完善,目前却没有更完善的细则。“问北京”记者带着市民们对于安宁疗护行业的期待和愿望,向北京市卫健委负责安宁疗护工作的负责人提出采访要求。这位负责人表示将于近日给予回复,不过截止发稿记者没有收到答复。
在老龄化社会,普通市民对安宁疗护的需求在不断增加。只有行业的服务内容更规范、价格体系更完善更透明,才能进一步促成医院和患者的双向选择,避免产生不必要的纠纷,让安宁疗护行业更健康长远地发展。对此,北京大学社会学系教授、中国老年学和老年医学会副会长陆杰华分析说:
陆杰华:目前最大的问题就是我们的安宁疗护的服务的标准和规范是亟待去建立,因为即使对医疗机构来而言,安宁疗护比如是在不同类型,你是三甲(还是)二甲,它这种服务的标准和规范应该是不同的。没有标准规范,这个服务可能就缺少去监督,而且服务就很难可持续。涉及到不同的类型,应该是期待能够确定安宁疗后服务收费的标准,这样的话才能够这个进行有效的监督,才能让服务更加透明,我觉得现在需要更加地细化。
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